Définition
légale : -circulaire n°86 du 6 mars 1986-
"
Les
enfants polyhandicapés sont atteints d'un handicap grave à
expressions multiples, chez lesquels la déficience mentale sévère
est associée à des troubles moteurs, entraînant
une restriction extrême de l'autonomie. "
On
ne parle que des enfants : ils sont donc légalement guéris
à l'âge adulte (20 ans) d'où l'absence de structures
adaptées pour polyhandicapés adultes.
Réalité
du polyhandicap
C'est
un handicap très important affectant à la fois :
-
la motricité,
d'où paralysies.
-
la
sensitivité, d'où perte d'un ou plusieurs sens : le toucher,
la vue, l'ouïe, etc.
-
l'intellect,
d'où trouble de la conscience.
C'est
donc le handicap le plus complet :
-
ils
ne peuvent rien faire par eux mêmes et ont besoin de l'assistance
constante d'une tierce personne, pour : les habiller, les laver, les
faire manger (parfois avec une sonde) etc…
-
ils
ne marchent pas, ils ne font pas fonctionner leur fauteuil roulant,
-
ils
ne parlent pas et donc ils ne communiquent pas,
-
ils
portent des couches,
-
ils
ont souvent des malformations associées (cardiaques, digestives
etc…)
-
ils
ont des déformations des membres et du rachis, dues à
leurs paralysies et portent des attelles, sont installés dans
des coquilles, etc...
-
ils
ont souvent un appareillage volumineux (fauteuil, coquille, cadres
de verticalisation, respirateur, etc…)
-
ils
ont souvent une épilepsie associée et peuvent faire
jusqu'à 10 ou même 20 crises par 24 heures, (souvent
la nuit).
Retentissement
sur la vie quotidienne de la famille :
-
Besoin
d'une (voire deux) personne en permanence
-
Nécessiter
de se lever fréquemment la nuit pour les crises d'épilepsie
-
Impossibilité d'exercer une activité professionnelle
pour au moins l'un des deux parents (et retentissement sur l'activité
professionnelle de l'autre)
-
Difficulté
à se faire remplacer auprès du polyhandicapé
(à cause de la spécificité)
-
Sorties
et vacances rarissimes, voire inexistantes
Mais
malgré tout cela, ce sont des êtres extrêmement attentifs à notre
comportement et à nos paroles.
Ce sont nos enfants, nous les aimons et nous souhaitons les garder
auprès de nous le plus longtemps possible.
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