MÉPRIS …. VOUS AVEZ DIT MÉPRIS ?
OU LE SCANDALE DE L'ALLOCATION D'ÉDUCATION SPÉCIALE 3ème CATÉGORIE

HISTORIQUE

I) Avant le 29 MARS 2002

A) Les Commissions Départementales d'Éducation Spéciale (C.D.E.S.) dans leur quasi totalité continuent de pénaliser les familles qui, comme la loi leur en fait obligation, ( article 4 de la loi du 30 Juin 1975 : " Les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l'obligation éducative (.....) ils satisfont à l'obligation en recevant une éducation ordinaire ou, à défaut, une éducation spéciale " ) demandent une prise en charge de 4 ou 5 jours par semaine pour leur enfant.

Ces C.D.E.S. continuent de décider que le complément 3ème catégorie de l'A.E.S. ne doit pas être attribué si l'enfant fréquente plus de deux jours par semaine un établissement spécialisé.

Le polyhandicap génère souvent de graves perturbations dans l'équilibre financier des familles. Aussi, " pour joindre les deux bouts " certaines d'entre elles acceptent-elles de ne placer leur enfant que 2 jours.
Ce faisant, et à leur corps défendant :

• Elles vident de sens le projet éducatif bâti sur 5 jours.

• Elles compromettent la bonne marche de l'établissement ce qui a des conséquences graves pour les autres enfants.

• Elles satisfont l'administration qui pousse ainsi les parents à garder leur enfant chez eux libérant de ce fait des plages de temps qui permettent d'en accueillir d'autres.

Ainsi disparaîtrait ( ? ) le problème scandaleux de l'insuffisance de structures d'accueil (voir page sur la violation du droit à l'éducation). 

Pourtant la loi n'a jamais imposé cette notion de temps de prise en charge ( sauf s'il s'agit d'internat ).

C'est une circulaire ministérielle qui est venue ajouter ce critère d'attribution, dénaturant par un simple texte administratif le Code de la Sécurité Sociale voté par la Représentation Nationale.

Depuis Septembre 2000, les Tribunaux du Contentieux saisis par les familles donnent raison à celles-ci et condamnent l'administration.

Une jurisprudence s'est donc affirmée.

Les C.D.E.S. le savent.

Elles refusent cependant de s'y conformer.

En totale rébellion avec le Droit ( Loi et Jurisprudence), mais confortablement à l'abri du parapluie ministériel, elles attendent…
Elles attendent de nouvelles instructions qu'elles appliqueront toujours aussi rigoureusement !

Notre droit et notre devoir au regard de nos enfants est donc :

• D'exiger des C.D.E.S. la stricte application du Droit.

• D'exiger de L'Exécutif les réformes annoncées.

B) Saisine du Médiateur de la République

L'impossibilité d'établir un dialogue avec les pouvoirs publics nous a contraints à saisir Monsieur le Médiateur de la République le 20 Août 2001.

C) Projet de décret réformant le système d'allocation d'éducation spéciale

Cette réforme annoncée à l'Assemblée Nationale le 9 Mai 2000 par Madame Dominique GILLOT précédente Ministre chargée des Handicapés est en gestation.
Elle fera l'objet d'un décret que le gouvernement prendra d'autorité comme la Constitution lui en donne le droit.
Des associations ont été consultées.
Les polyhandicapés qui avaient protesté et manifesté contre la situation à réformer, ne savaient même pas qu'un décret était en préparation !
Leurs associations , a fortiori, n'ont jamais été consultées.
Leur sort - UNE FOIS ENCORE - a été discuté ( ? ) et décidé par des associations qui ne représentent pas les intérêts spécifiques des polyhandicapés.

C'est ainsi que , dans le projet de réforme - qui par ailleurs propose un certain nombre d'avancées pour les handicapés - , les polyhandicapés ont découvert avec stupeur et indignation que pour ce qui les concerne directement, le texte proposé est en régression par rapport au précédent.
Comme on l'a vu , en effet, l'attribution du complément n'a jamais été assortie d'exigences de fréquentation maximale d'un établissement par l'enfant polyhandicapé. C'est l'administration qui en imposait une ( pas plus de 2jours/semaine en établissement). Les tribunaux rétablissant, ensuite, les familles dans leur droit. Dans Le Droit.
De tels recours leurs seraient désormais interdits !
Le projet de décret prévoyait, en effet, la légalisation de cette mesure jusque là illégale ! ! !
Pour pouvoir prétendre au 6ème complément de la future A.E.S. (ancien 3ème complément), il sera donc fait obligation d'une prise en charge en établissement inférieur à 2 JOURS.

On se demande ce qui a pu motiver les rédacteurs à passer outre les multiples et diverses protestations des intéressés pour oser les provoquer et leur imposer cette mesure discriminatoire.

Après examen, on ne trouve rien.

Rien si ce n'est le mépris de technocrates désincarnés,
la désinvolture d'un gouvernement enfermé dans sa logique,
et le désintérêt des pseudo représentants des polyhandicapés.

D) Réactions

ADEPO a écrit aux grandes associations ( A.P.F. - U.NA.P.E.I.) pour leur demander de prendre la tête d'un mouvement de protestation et de refus. 
Il lui fut répondu "qu'elles s'en occupaient… "
ADEPO a alors mené une action conjointe avec l'Association Française du Syndrome de Rett ( A.F.S.R.) et alerté tous les parlementaires. Soixante huit d'entre eux ont interpellé le gouvernement qui a fini par accepter de retirer de son projet l'obligation d'une fréquentation inférieure ou égale à 2 jours maximum par semaine .

L'A.P.F. (Association des Paralysés de France) nous le faisait savoir par un email Mercredi 27 Février.
Voici le texte de cet email :

 " Pour information :
6ème complément d' AES : L'APF a appris par le Ministère que la condition de fréquentation d'un établissement d'éducation spéciale fixée pour l'attribution du 6ème complément d'AES ( 2 jours maximum semaine) était supprimée dans le texte du projet de Décret. Nous attendons les textes définitifs. ".

Nous étions heureux car nous venions de démontrer que David pouvait toujours inquiéter Goliath. Le gouvernement avait reculé devant la vague de protestations que nous avions initiée.
Nos enfants, au regard de leurs obligations au moins ( !), étaient considérés comme les autres enfants.
Nous allions vite déchanter !

II) 29 MARS 2002 : Décret du Gouvernement portant réforme de l'A.E.S.

Il n'est plus fait obligation d'une fréquentation maximale de 2 jours par semaine .

Le décret stipule :

" Est classé en 6ème catégorie l'enfant dont le handicap , d'une part contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou exige le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein et, d'autre part, dont l'état impose des contraintes permanentes de surveillance et de soin à la charge de la famille ; en cas notamment de prise en charge de l'enfant en externat ou en semi internat par un établissement d'éducation spéciale, la permanence des contraintes de surveillance et de soins à la charge de la famille est définie par arrêté, en tenant compte des sujétions qui pèsent sur la famille en dehors des heures passées par l'enfant en établissement….. "

Cependant,
L'arrêté du 24 Avril relatif aux conditions d'attribution des 6 catégories de complément d'AES prévoit que :
Art. 2 " Les contraintes mentionnées à l'article R. 541-2 du Code de la Sécurité Sociale ne peuvent être considérées comme permanentes dès lors que l'enfant est pris en charge en externat ou en semi internat par un établissement d'éducation spéciale pour une durée supérieure à l'équivalent de deux jours par semaine, sauf dans les situations particulières décrites dans le guide d'évaluation mentionné à
 l'article 1er ".

Ces précisions sont les suivantes :
… " Toutefois les soins et la surveillance permanents, tels que définis ci-dessus, peuvent exceptionnellement être observés, même dans le cas où des prises en charge spécialisées sont mises en œuvre. Dans ces situations extrêmes où les heures de prise en charge extérieure constituent les seules périodes de plusieurs heures d'affilée où le jeune ne mobilise pas sa famille, il est possible, conformément à l'article R. 541 - 2 du code de la Sécurité Sociale précité, d'attribuer un complément de 6ème catégorie malgré la prise en charge en externat ou semi internat médico-éducatif au delà de la durée de 2 jours par semaine dès lors que cette prise en charge n'atteint pas cinq jours par semaine.

Ainsi, dans la situation antérieure, le gouvernement avait scandaleusement " bricolé " la loi par une circulaire ministérielle dont les tribunaux condamnaient les conséquences .
La situation nouvelle , qui confirme ce que les tribunaux refusaient, apparaît comme une volonté délibérée d'affirmer une situation discriminatoire à l'égard des polyhandicapés.

Avec cette " merveilleuse avancée sociale " - dont les grandes associations censées représenter les polyhandicapés n'ont même pas vu la perversité - les parents se trouveront à nouveau devant le choix suivant :

• Assurer à leur enfant un projet éducatif et cette socialisation dont il a encore plus besoin que les autres enfants, pendant une semaine complète (pourquoi nos enfants devraient-ils aller moins de cinq jours à l'école ???) et ne pas pouvoir prétendre à ce 6ème complément ou,

• Recevoir cette allocation et voir leur enfant s'étioler à la maison passant des journées interminables entre le transistor de la cuisine et la télévision de la salle à manger !

Cette " merveilleuse avancée sociale ", on le constatera, n'a tenu aucun compte :

• De l'avis des familles et des associations ( y compris des plus importantes qui ont été délibérément trompées ( cf plus haut l'e mail de l'APF)

• Des manifestations, pétitions par dizaine de milliers

• Des questions écrites et orales de près de 70 parlementaires

• De la saisine du Président de la République

• De celle du Médiateur de la République et, surtout,

• De la jurisprudence créée par les nombreux arrêts des tribunaux du contentieux donnant raison aux familles sur ce problème des 2 jours en établissement.

Ne pouvant imaginer que les technocrates qui se sont livrés à cet exercice de style indigne, n'avaient pas connaissance des résistances des hommes et de celles des tribunaux, nous en déduisons que le mépris dont ils font preuve à l'égard des familles a pour corollaire celui qu'ils doivent avoir pour la démocratie.

Cette démocratie dont nous sommes - bien malgré nous - un des piliers, il devient de notre devoir de la faire respecter.

Notre mouvement va s'y employer avec la dernière énergie :

1. En demandant au pouvoir politique de défaire ce qui a été fait sans concertation avec les vrais intéressés.
   L'organisation d'une table ronde sur les problèmes propres aux polyhandicapés a été évoquée le 11 Septembre 2002 par le Conseillé Technique du Ministre de la Santé.
   Nous y avons souscrit sans réserve.
   Lors de ce rendez-vous, comme lors de ceux que nous avons eus avec les rapporteurs des Commissions des Affaires Sociales de l'Assemblée Nationale et du Sénat, nous avons demandé que les conditions d'attribution du 6ème complément de l'A.E.S. soient ABROGÉES par décret et que tout enfant reconnu polyhandicapé par une autorité médicale compétente devrait ipso facto se voir attribuer une allocation d'un montant au moins égal à l'ancien 3ème complément.

2. En faisant étudier par des Cabinets d'Avocats le décret du 29 Mars et la circulaire du 3 Mai 2002 relative aux modalités d'attribution des compléments de L'AES afin de trouver les failles mettant en lumière la discrimination dont sont l'objet les polyhandicapés et l'inégalité dans laquelle ils sont maintenus.
   Nous publierons ces analyses et inciterons chaque famille à saisir la justice.
   Nous sollicitons tous ceux - et notamment les avocats - qui ont compétence à s'investir dans ce domaine.

3. Nous engagerons chaque famille , chaque sympathisant à se mobiliser dans les différentes actions que nous allons mettre en œuvre et pour lesquelles, une fois encore, nous sollicitons de tous ceux qui le peuvent la création d'Associations de Défense des Polyhandicapés dans tous les départements de France.